Die Bedeutung des Welt-Parkinson-Kongresses für Parkinson-Kranke
„Konferenzen sind ein wichtiger Teil meines Lebens. Aber ich habe noch nie eine erlebt, die die ganze Welt umspannt hat. Es war eine ganz besonderes Erfahrung, daran teilzunehmen.“ –
Debra D.
Geschrieben von Sharon Krischer
https://twitchywoman.com/
Wenn man zum ersten Mal zum Welt-Parkinson-Kongress geht, kann das eine aufregende Herausforderung für einen Menschen mit Parkinson-Krankheit sein. Einerseits gibt es dort so viel zu sehen und zu tun, dass es fast wie ein Disneyland für Menschen mit Parkinson ist. Andererseits, wie soll man das alles in 3,5 Tagen unterbringen? Irgendwie haben es die Geschäftsführerin Elizabeth (Eli) Pollard und ihr Team geschafft, eine erstaunliche internationale Konferenz auf die Beine zu stellen, die inspirierend, lehrreich und einladend für alle Parkinson-Betroffenen ist.
Ich habe zum dritten Mal daran teilgenommen und mein Mann, Mr. Twitchy, zum zweiten Mal. Wenn ich zurückblicke, ist es interessant, wie sich meine Teilnahme vom Teilnehmer zum aktiven Mitwirkenden am WPC entwickelt hat.
Beim ersten WPC, den ich 2015 in Portland besuchte, blieb ich zunächst in der Nähe meiner beiden Freundinnen aus meiner Selbsthilfegruppe in Los Angeles, Naomi und Clara, da wir jede Sitzung besuchten, aus Angst, etwas zu verpassen (FOMO: Fear of Missing Out). Das Wichtigste, was wir lernten, war, dass es sich um eine besondere Gruppe von Menschen handelt, die von der Verbindung zueinander lebt. Wir alle nahmen diese neue Energie mit nach Hause, um Wege zu finden, wie wir zu Hause besser mit den Menschen mit Morbus Parkinson in Kontakt treten können.
In Kyoto, drei Jahre später, konnten wir unsere Verbindungen zur Parkinson-Gemeinschaft weiter ausbauen und uns stärker am Kongress beteiligen. Diesmal kamen unsere Ehemänner mit, um zu sehen, wovon wir so begeistert waren. Naomi schuf eine erstaunliche Installation, die zum Herzstück der Ausstellungshalle wurde: 10.000 Origami-Kraniche mit Hoffnungsbotschaften aus aller Welt, die an japanischen Regenschirmen hingen. Eine erstaunliche Leistung! Clara stellte ein Kranich-Tanz-Projekt zusammen, und zu diesem Zeitpunkt war der Blog Twitchy Woman bereits etabliert und ich war eine offizielle Bloggerin. Wir verbrachten viel mehr Zeit in den Hallen, um mit den Leuten ins Gespräch zu kommen (ich glaube, das hebräische Wort ist „schmoozing“). Und die Leute suchten mich wegen meines Blogs und meiner Arbeit an einem Projekt über Frauen und Morbus Parkinson der Parkinson-Stiftung auf.
Die Pandemie änderte alles
Die Pandemie hat diese Dynamik in eine andere und unerwartete Richtung gelenkt. Da alle eingeschlossen waren, entwickelte sich die kleine, gelegentlich stattfindende Selbsthilfegruppe in L.A. zu unserer sonntäglichen „Twitchy Woman“-Zoom-Sitzung, an der buchstäblich Menschen aus der ganzen Welt teilnahmen. Wir hatten Gastredner aus den Bereichen Medizin, Bewegung, Physiotherapie und sogar Comedy und entwickelten ein persönliches Mentoring-Programm für neu diagnostizierte Frauen mit Parkinson. Durch unseren Erfolg ermutigt, spendeten einige unserer Frauen Geld, um die Kongressanmeldung für 9 Erstteilnehmerinnen in Barcelona zu übernehmen. Andere Frauen aus unserer Gruppe schlossen sich uns dort an, zusammen mit ihren Pflegepartnern und Freunden. Am Ende waren wir fast 50 Frauen in Barcelona, die meisten von ihnen waren zum ersten Mal dabei.
Clara kehrte nicht nur mit einem Tanzprojekt, sondern auch mit einer Improvisations-Comedy-Gruppe zurück, während ich als Patientenfürsprecherin an einer Podiumsdiskussion vor der Konferenz teilnahm und einige Poster über Twitchy Woman erstellte, von denen eines auf einer Postertournee gezeigt wurde. Leider konnte Naomi dieses Mal nicht dabei sein, und so gut es auch war, ohne sie war es einfach nicht dasselbe; so als würde man einen Musketier vermissen).
Die Sicht der „Neulinge“
Für diejenigen, die zum ersten Mal dabei waren, war der WPC mehr, als sie sich je hätten vorstellen können. Obwohl viele von ihnen bereits an anderen Konferenzen in anderen Branchen teilgenommen hatten, waren sie sich einig, dass dies die umfassendste internationale Konferenz war, die sie je besucht hatten. Das Wichtigste war, dass sich alles um sie drehte.
Alle, mit denen ich gesprochen habe, waren der Meinung, dass die Eröffnungszeremonie eine sehr positive, inspirierende Erfahrung war. Sie fanden alle Videos toll, und der Überraschungsauftritt von Sir Paul McCartney auf Video war der Höhepunkt des Abends. Jeder fühlte sich nicht nur willkommen, sondern auch als wichtiger Teil der „ganzen Bewegung, um diese Sache, die wir PD nennen, herauszufinden“. Es ist sehr inspirierend, sich als Teil von etwas so Großem zu fühlen.“ (Bonnie)
Es gab so viele verschiedene Vorträge, runde Tische, Übungsprogramme und mehr, dass es manchmal schwierig war, sich zu entscheiden, was man zuerst tun sollte. Die meisten sprachen von FOMO. Wer hätte gedacht, dass es so viele interessante Programme über die Parkinson-Krankheit geben könnte? Einige waren recht technisch und für viele der Teilnehmer, die zum ersten Mal dabei waren, schwer zu verstehen. Viele genossen die nicht-wissenschaftlichen Teile des WPC mehr als alles andere. Tischtennis war ein großer Hit. Das Gleiche gilt für die anderen Wellness-Demos (Boxen, Meditation usw.). Es gab so viel zu sehen und zu lernen. Wie Linda S. sagte: „Der Kongress gab mir die Möglichkeit, eine Vielzahl von Informationen an einem Ort und zu einer Zeit zu erhalten.“
Die Ausstellungshalle war ebenfalls ein Highlight. In diesem Jahr gab es viel mehr Aussteller mit alternativen Therapien für Morbus Parkinson, darunter Virtual-Reality-Programme, Rotlichttherapie und zahlreiche Übungsprogramme, sowie Parkinson-Organisationen aus aller Welt. In der Bücherecke konnten wir Autoren hören und in der Mittagspause an informellen Vorträgen teilnehmen.
Einige der Frauen in unserer Gruppe | Foto von Joel Krischer
Von der Patientin zur Fürsprecherin
Viele der Frauen verließen Barcelona mit dem Gefühl, gestärkt zu sein. Sie hatten viel über die sich verändernde Welt für Menschen mit Parkinson gelernt. Zum ersten Mal gab es auf dem WPC Sitzungen, die sich auf die Belange von Frauen konzentrierten. Viele konnten es kaum erwarten, das Gelernte nach ihrer Rückkehr nach Hause mit anderen in ihrer Gemeinde zu teilen. Wenn sie vor dem WPC keine Patientenfürsprecher waren, dann waren sie es definitiv, als sie 4 Tage später abreisten!
Diese Zusammenfassung von Joanne Ruby, einer unserer Stipendiatinnen, fasst sehr schön zusammen, was ich von vielen der Frauen gehört habe.
„Ich war begeistert, als ich letzten Herbst durch Twitchy Women vom WPC2023 erfuhr. Und die Einladung, mich für ein Stipendium zu bewerben, löste Freude aus. Ich dachte, wenn ich schon diese Krankheit haben muss, warum dann nicht zum 40. Jahrestag nach Barcelona fahren, wo ich eigentlich meine Flitterwochen verbracht hatte? Ich hatte über die PD-Active-Gemeinschaft in Berkeley von der Konferenz in Kyoto gehört und wusste, dass ich dort richtig war.
Als pensionierte klinische Sozialarbeiterin in einem akademischen medizinischen Zentrum (UCSF) habe ich bereits an Konferenzen teilgenommen, aber dies war eine ganz andere Erfahrung. Diesmal ging es um mich, um meine Gruppe, um meine eigene Erfahrung. Und dieses Mal war es ein Gefühl, das mich zutiefst bewegte. Diesmal ging es darum, von Medizinern und Wissenschaftlern, die als Menschen, die mit Parkinson leben, mit höchster Autorität sprechen, etwas über neue Erkenntnisse und Behandlungen zu erfahren. Diesmal war es das Zusammentreffen mit jungen Frauen, die von der Diagnose erschüttert wurden, während sie ihre Karriere und ihre Familie aufbauten.
Ich kehre als Patientin zurück, die zur Fürsprecherin geworden ist. Von passiv zu aktiv. Ich bin begierig darauf, Ressourcen mit Frauen mit YOPD zu teilen und Selbsthilfegruppen für Frauen zu gründen. Ich brenne darauf, Mediziner, MDS, Neurologen und Internisten darüber zu informieren, dass sie die Frauen nach ihren Symptomen im Zusammenhang mit den Hormonen fragen müssen – von der Menstruation bis zur Postmenopause. Diese Krankheit wurde bisher aus der männlichen Perspektive definiert und untersucht, aber das ändert sich jetzt – dank des Engagements von Frauen mit Morbus Parkinson – und unsere Kliniker müssen ihre Patientinnen darüber informieren, was wir wissen und was nicht. Wir müssen die Auswirkungen der Krankheit auf Frauen über die gesamte Lebensspanne hinweg erforschen, damit wir Frauen, die an Morbus Parkinson erkrankt sind, und Frauen, die im späteren Leben Probleme haben, ihr Leben in vollen Zügen genießen können.
Ich werde zum nächsten WPC gehen. Es war mehr als nur ein Schuss Hoffnung. Die Energie und Kraft von Wissenschaftlern und Ärzten zusammen mit der Gemeinschaft von Künstlern (Filmemachern, Musikern, Tänzern, Wandmalern, Schriftstellern), die alle mit Morbus Parkinson leben und ihren Glanz und ihr Licht mit anderen teilen, war transformativ. 4000? von uns, zusammen in der Stadt der Türme. Jonny Acheson, Künstler und Notarzt im Vereinigten Königreich, der mit Morbus Parkinson lebt, beschwor Gaudis Leistung und Einfluss per Video herauf und schloss die Plenarsitzung mit der Frage, ob es biologische Subtypen von Morbus Parkinson gibt. So wie Gaudi das Unvorstellbare gebaut hat, so entdeckt und baut auch diese Gemeinschaft, was wir nicht für möglich hielten. Schön und greifbar, ich habe geweint.“
Auf die Frage nach dem Lieblingsprogramm nannten alle Teilnehmer Paul Mayhew-Archer’s The Funny Side of Parkinson’s am Freitag Mittag. Nach 2,5 Tagen voller Vorträge war das definitiv das Richtige zur richtigen Zeit. Leider habe ich ihn verpasst, weil ich zu einer anderen Veranstaltung gehen wollte. Ja, FOMO hat uns alle vom frühen Morgen bis zum späten Nachmittag auf Trab gehalten. Hätten wir doch nur noch drei Tage Zeit gehabt, um alles zu erleben.
Die Mitbringsel
Eine Anforderung an jeden Redner auf dem Kongress war es, ein „Take-away“ aus seinem Vortrag zu nennen. In diesem Sinne denke ich, dass das Fazit des gesamten WPC in diesem Jahr dieses war:
So ziemlich jeder, der sich für die Gemeinschaft engagieren will, kann einen Weg finden, dies zu tun. Und für diejenigen, die sich engagieren, ist der Ertrag viel größer als der Aufwand, den sie betreiben.
Insgesamt hat es sehr viel Spaß gemacht. Das Wichtigste für uns alle war, dass wir persönlich zusammen waren. Wir freuen uns schon auf den 7. WPC, der in 2 Jahren stattfinden wird, wobei der Ort noch ein großes Geheimnis ist.