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DIE DYNAMIK DER HOFFNUNG

Titel des Ursprungartikels: THE DYNAMICS OF HOPE

Hopamin als personalisierte Medizin für Menschen mit Parkinson-Krankheit

„Ein gewisses Maß an Hoffnung ist notwendig, um das tägliche Leben zu meistern. Gleichzeitig stellt die Hoffnung eine beängstigende Quelle der Verwundbarkeit dar.“ [1]

Ein erheblicher Teil der Menschen mit neurodegenerativen Erkrankungen wie der Parkinson-Krankheit ist unzufrieden mit der Mitteilung ihrer Diagnose [2, 3]. Die neu diagnostizierte Person fühlt sich in der Regel entmachtet und hat das klare Bedürfnis, die Kontrolle über ihre Krankheit wiederzuerlangen [4]. In den meisten Fällen haben Menschen, bei denen die Parkinson-Krankheit diagnostiziert wurde, keine Ahnung, was es mit dem Etikett auf sich hat, das sie gerade erhalten haben. Die fünf niederschmetternden Worte „Sie haben die Parkinson-Krankheit“ werden in der Regel während eines relativ kurzen Beratungsgesprächs ausgesprochen, ohne dass genügend Zeit bleibt, um auf die Gefühle einzugehen oder wichtige Informationen weiterzugeben, und lassen die Betroffenen und ihre Angehörigen in Fassungslosigkeit und Verzweiflung zurück. Ein Moment, in dem alle Hoffnung verloren zu sein scheint. In einer solch abhängigen und im wahrsten Sinne des Wortes hoffnungslosen Lage ist es viel einfacher, wenn nicht sogar unvermeidlich, in eine Hoffnungsdynamik hineingezogen zu werden, in der sich der Arzt am besten auskennt; je nach Gesundheitsfürsorge ist dies manchmal der Hausarzt, häufiger jedoch ein Facharzt, wie z. B. ein Neurologe oder – in Ländern wie Großbritannien – ein Geriater.

Wenn Ärzte bei jemandem die Diagnose Parkinson stellen, wissen sie nur zu gut, dass diese Person gerade ein lebenslanges Urteil erhalten hat. Derzeit gibt es kein Zurück, keine Heilung, keine schnelle Lösung. Gleichzeitig sollten Ärzte aber auch erkennen, dass die Hoffnung auf eine Dopamin-Ersatztherapie, die seit Ende der 1960er Jahre der Eckpfeiler der Parkinson-Behandlung ist, für immer mehr Menschen mit Parkinson nicht ausreichen wird. John Roche, ein Mann, der mit Parkinson lebt, twitterte am Welt-Parkinson-Tag 2021: „Wenn ich in ein Autohaus oder einen Küchenladen gehen würde und man mir die gleichen Waren anbieten würde, die es vor vierzig Jahren gab, würde ich mich umdrehen und gehen. Warum müssen wir uns das in Bezug auf Parkinson-Medikamente gefallen lassen – da stimmt doch etwas nicht.“

Manche Ärzte wollen keine falschen Hoffnungen wecken und sagen den frisch Diagnostizierten, dass das realistischste Szenario die anfänglichen „Flitterwochen“ sind (eine relativ gute Zeit, die etwa 5 bis 10 Jahre dauert), nach denen sich die Symptome und die entsprechende Behinderung zweifellos schnell verschlechtern werden. Diese an sich schon paradoxe und distanzierende Aussage beruht auf Daten aus der Vergangenheit, die auf Gruppenebene erhoben wurden. Allein schon die Verwendung des Wortes „Flitterwochen“ wird bei vielen Menschen, die gerade eine so schlechte Karte erhalten haben, sicher nicht auf Gegenliebe stoßen. Hoffnung ist jedoch ein persönliches Gut, das nur in der Zukunft einen Wert hat. Zukunftsorientiertere Ärzte möchten vielleicht den Schlag abmildern und versuchen, Hoffnung über das hinaus zu verbreiten, was derzeit bekannt ist, indem sie z. B. auf Ausreißer mit einer günstigeren Prognose hinweisen oder auf die greifbaren Fortschritte in der Wissenschaft verweisen, indem sie betonen, dass die Erkenntnisse über die zugrundeliegenden neurodegenerativen Prozesse schnell wachsen, dass der genetische Beitrag zu den verschiedenen Formen der Parkinson-Krankheit immer besser verstanden wird, dass die ersten Interventionen mit krankheitsmodifizierendem Potenzial erforscht werden (regelmäßige Bewegung ist vielleicht am ehesten in der Lage, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen, und kann zudem bei praktisch allen Menschen angewendet werden, unabhängig von der jeweiligen Form der Parkinson-Krankheit), dass die neurochirurgischen Interventionen weiter verbessert werden, dass Stammzelltherapien verfeinert werden und dass integrierte, personenzentrierte Pflegemodelle derzeit in Laboren in der Praxis erprobt werden. Vielleicht teilen sie sogar die Worte des verstorbenen großen Tom Isaacs, dem Gründer von Cure Parkinson und anerkannten Optimisten, der meinte, dass dies aufgrund der Fortschritte in den Neurowissenschaften eine Zeit der vorsichtigen Hoffnung ist. Damit versuchen diese Ärzte, neue Hoffnungen zu wecken, die vielleicht einmal in einer weit entfernten Galaxie Gestalt annehmen werden. Diese Galaxie entspricht jedoch nicht der, in die die frisch Diagnostizierten Sekunden nach Verlassen des Raums, in dem die Diagnose gestellt wurde, zurückkehren werden. Auch wenn der letztgenannte Ansatz sicherlich die einfühlsamere Art ist, eine Diagnose zu stellen, kann diese Art der Hoffnungserzählung nach hinten losgehen, wenn der weitere Verlauf der Symptome nicht mit den Hoffnungen des Arztes Schritt hält.

Diese Ärztinnen und Ärzte meinen es offensichtlich gut. Sie hoffen, den Tag zu erleben, an dem das unerbittliche Fortschreiten der Krankheit gestoppt oder umgekehrt wird oder an dem eine bessere symptomatische Unterstützung für alle Betroffenen auf der Welt verfügbar ist. Aber dieses biomedizinische Narrativ der Hoffnung [5] ist und bleibt unweigerlich die Perspektive des Arztes. Früher oder später müssen Menschen mit Morbus Parkinson ihre eigenen, persönlichen Hoffnungserzählungen entwickeln, mit deren Zutaten sie sich selbst täglich nähren können. Denn das Schöne an der Hoffnung ist, dass sie nicht delegiert werden kann. Nicht ohne ihre Form und Kraft zu verlieren.

DIE HOFFNUNGSFALLE NICHT DELEGIEREN

Hoffnung ist eine begründete Erwartung, dass man die eigene Zukunft positiv beeinflussen kann [6, 7]. Wenn Hoffnung jedoch delegiert wird, verwandelt sich jedes handlungsfähige „Hoffnungspotenzial“ unweigerlich in eine eher passive Form. Eine Person mit Parkinson kann entscheiden, ob sie dem Urteil des Arztes vertraut oder misstraut, ob sie optimistisch oder pessimistisch ist oder irgendetwas dazwischen. Aber die handlungsfähige Komponente, die der Hoffnung innewohnt, verlässt den Raum in dem Moment, in dem ein Arzt ein dopaminerges Medikament verschreibt. Die Hoffnung wird nun externalisiert und lässt die Person mit Parkinson in einem passiven Zustand zurück, in dem sie auf die bevorstehenden und hoffentlich positiven Auswirkungen der verschriebenen Medikamente wartet. Ein an amyotropher Lateralsklerose erkrankter Mensch sagte: „Sobald du die Verantwortung für dein Schicksal in die Hände einer äußeren Kraft legst, bist du aus dem Spiel“ [8].

Die persönliche Hoffnung eines Parkinson-Patienten im Sprechzimmer nicht zu berücksichtigen, hat einen hohen Preis, wenn man bedenkt, dass das Gefühl der Hoffnungslosigkeit stärker mit der Lebensqualität korreliert als die körperliche Leistungsfähigkeit [9]. Trotz all ihrer guten Absichten sind Ärztinnen und Ärzte anfällig dafür, in die „Hoffnungsfalle“ zu tappen (ein Begriff aus der Podcast-Serie „Never delegate understanding“). Doch wenn die Falle zuschnappt, befinden sie sich in einer unhaltbaren Lage, vor allem wenn man bedenkt, dass sie ihre Patienten vielleicht nur ein paar Stunden im Jahr sehen [10].

HOPAMINE ALS PERSONALISIERTE MEDIZIN

Wir plädieren dafür, dass Fachkräfte im Gesundheitswesen Menschen mit der Diagnose Parkinson aktiv dazu ermutigen sollten, über ihre persönlichen Hoffnungen zu sprechen und ihnen die Möglichkeit zu geben, ihr eigenes personalisiertes Rezept für Hopamin auszustellen (Abb. 1). Der Begriff Hopamin ist eine selbst erfundene Wortschöpfung („meine Hoffnung“) und steht für die ganz persönlichen Hoffnungen, Wünsche, Erfahrungen und Fähigkeiten jedes Einzelnen mit einem Dopamin-Defizit. Das Konzept des Hopamins – als Spiegelbild der einzigartigen persönlichen Eigenschaften jedes Parkinson-Patienten – ergänzt somit das Konzept des Dopamins als Spiegelbild der einzigartigen körperlichen Eigenschaften eines jeden Menschen. Eine personalisierte Medizin ist nur möglich, wenn Dopamin und Hopamin gleichermaßen berücksichtigt werden. Konkret bedeutet das, dass zwei Personen mit dem gleichen Krankheitsbild der Parkinson-Krankheit, z. B. in Bezug auf Alter, Geschlecht und Symptome, sehr unterschiedliche Entscheidungen in Bezug auf die Pharmakotherapie oder andere Behandlungsmöglichkeiten treffen können, die auf ihre ganz persönlichen Hoffnungen, Wünsche und Fähigkeiten zurückzuführen sind. So kann die personalisierte Dosis von Hopamin bei manchen Menschen vor allem die motorischen, bei anderen dagegen vor allem die nicht-motorischen Aspekte betreffen. Deshalb müssen Fachkräfte im Gesundheitswesen sowohl durch die Dopamin- als auch durch die Hopamin-Brille schauen, um die Person mit Parkinson in ihrer Gesamtheit zu sehen und einen personalisierten Pflegeplan zu erstellen.

Abb. 1

Eine Pillendose mit Hopamin soll symbolisieren, wie wichtig es ist, das Thema Hoffnung für jeden einzelnen Parkinson-Patienten individuell anzugehen, und zwar von der Diagnose an und während des sich ständig ändernden Krankheitsverlaufs (Zeichnung von Marina Noordegraaf).

Eine Pillendose mit Hopfen, die symbolisieren soll, wie wichtig es ist, das Thema Hoffnung für jeden einzelnen Parkinson-Patienten individuell anzugehen, und zwar von der Diagnose an und im Laufe des sich ständig ändernden Krankheitsverlaufs (Zeichnung von Marina Noordegraaf).
Das Hopaminkonzept fügt sich somit gut in einen breiteren Wandel ein, der sich im Gesundheitswesen vollzieht, nämlich den von der Krankheit zum Wohlbefinden, einschließlich des Übergangs von der Frage „Was ist mit dir los?“ zur Frage „Was ist dir wichtig?“ [11]. Anstatt lediglich Dopamin-Ersatzmedikamente zu verschreiben, die das Schicksal der diagnostizierten Person in die Hände der Mediziner legen, könnte es helfen, jeden Einzelnen aktiv einzuladen und dabei zu unterstützen, seine eigene persönliche Dosis Hopamin zu formulieren, um das Risiko zu vermeiden, dass falsche Hoffnungen und ein Gefühl der Hoffnungslosigkeit entstehen. So könnte Hopamin ein neues Instrument und einen neuen Blickwinkel bieten, um den komplexen Anpassungsprozess zu unterstützen, der Menschen mit Parkinson-Krankheit dabei hilft, trotz krankheitsbedingter Veränderungen und fortschreitender Verschlechterung ein stabiles Selbstwertgefühl zu bewahren, sich unter Kontrolle zu fühlen und eine positive Einstellung zu bewahren [12].

EMPFEHLUNGEN FÜR DIE KLINISCHE PRAXIS, UM HOPAMIN ZU FÖRDERN UND ZU VERBREITEN

Die gute Nachricht ist, dass Ärztinnen und Ärzte sich bewusst dafür entscheiden können, zur Seite zu treten. Da sie für jeden neu diagnostizierten Menschen der erste Zugang zu unbekanntem Terrain sind, sind Ärzte in einer einzigartigen Position, um Menschen mit Parkinson einen großen Vorsprung bei der Erschließung von Hoffnungsressourcen zu geben. Aber die Vermittlung der wichtigen Botschaft von Hopamin darf sich nicht nur auf den Arzt beschränken, der die dopaminergen Medikamente verschreibt, sondern sollte wirklich von allen medizinischen Fachkräften übernommen werden, die an der Betreuung von Familien mit Parkinson-Krankheit beteiligt sind. Die Erörterung persönlicher Hoffnungen, Wünsche und Fähigkeiten im Hinblick auf die Zukunftsperspektiven wird vielleicht sogar besser von Parkinson-Krankenschwestern oder Sozialarbeitern angesprochen, könnte aber auch von einem Therapeuten aus dem Gesundheitswesen diskutiert werden, der im Laufe der Behandlung typischerweise eine intime und intensive Beziehung zu einer Person mit Parkinson-Krankheit aufbaut.

Um Hopamin anzusprechen und zu fördern, können Fachkräfte des Gesundheitswesens die folgenden miteinander verknüpften Ansätze kombinieren.

Förderung der Krankheitseinsicht und Aufklärung

Es ist äußerst schwierig, ein individuelles Hopamin-Rezept zu erstellen, wenn man nicht weiß, womit man es zu tun hat [13-16]. In Anbetracht der Tatsache, dass eine geringe Gesundheitskompetenz bei der Parkinson-Krankheit mit negativen Folgen in Verbindung gebracht wird [17], sollten Ärzte (und andere Fachkräfte im Gesundheitswesen) nicht davor zurückschrecken, ein möglichst vollständiges Bild der Parkinson-Krankheit zu zeichnen und auf vertrauenswürdige Informationen und mögliche Kurse zur Selbsthilfe verweisen, um weitere Erkenntnisse zu gewinnen. Nationale Parkinson-Vereinigungen oder Fördereinrichtungen wie die Michael J. Fox Foundation sind Beispiele für reichhaltige Quellen mit relevanten Informationen über das Wesen der Parkinson-Krankheit und ihren Umgang damit. Das „First Steps“-Programm von Parkinson’s UK ist ein gutes Beispiel für ein Online-Programm, das darauf abzielt, frisch diagnostizierte Menschen so schnell wie möglich nach der Mitteilung der Diagnose wieder in den Sattel zu bringen [18]. Neben der Aufklärung über die Parkinson-Krankheit sollten Gesundheitsfachkräfte die Betroffenen auch proaktiv über die Bedeutung von Hopamin aufklären, um individuelle Pflegepläne zu erstellen.

Aufzeigen von Optionen für das Selbstmanagement

Wenn du einen Überblick über die evidenzbasierten Möglichkeiten des Selbstmanagements gibst, können Menschen mit Parkinson die Möglichkeiten auswählen, die zu ihrem persönlichen Hopamin-Rezept passen. Beispiele dafür sind regelmäßige körperliche Aktivitäten, stressreduzierende Maßnahmen wie Achtsamkeit oder Yoga [19], Tanzen, Ernährungsumstellung, „große“ Bewegung, psychologische Behandlung (z. B. nach dem Ansatz der positiven Psychologie) [20], Unterstützung durch Gleichgesinnte, Schulungen durch Gleichgesinnte [18] und viele andere.

Ein Teil des Selbstmanagements ist der jüngste Trend zur Selbsteinschätzung, z. B. mithilfe von Tagebüchern oder tragbaren Sensoren, als Grundlage für ein personalisiertes Krankheitsmanagement [10]. Die Möglichkeit, die eigene Krankheit zu verfolgen, kann eine Möglichkeit sein, die Kontrolle über die Krankheit zurückzugewinnen, auch wenn sie ihren Preis hat, denn die Selbstverfolgung kann zeitaufwändig sein und bedeutet, dass die Betroffenen ständig mit ihrer eigenen Krankheit konfrontiert werden [10]. Die Entscheidung, Self-Tracking als Mittel zur Selbstkontrolle einzusetzen, ist also eindeutig eine persönliche Entscheidung.

Sich zurücklehnen und einstimmen

Nach der Diagnose haben Ärztinnen und Ärzte keine andere Wahl, als lebensverändernde und entmündigende Nachrichten zu überbringen. Aber sie haben die Wahl, in den folgenden Teilen der Beratung den Menschen hinter der Diagnose zu sehen, bevor sie über individuelle Behandlungsmöglichkeiten entscheiden. Jeder Mensch, der mit der Parkinson-Krankheit lebt, hat nicht nur seine eigene Art der Parkinson-Krankheit (Dopamin) [21], sondern auch ein eigenes Leben, eigene Hoffnungen, Wünsche, Erfahrungen und Fähigkeiten (Hopamin). Zu verstehen, dass eine Diagnose mitten im Leben steht und eine eigene Geschichte hat, kann helfen, einzigartige Talente, Stärken und Ressourcen zu entdecken. Gerade weil der Ausgang der Reise eines jeden Parkinson-Kranken ungewiss ist, brauchen die Menschen ein individuelles Rezept für Hopamin, um ihr Leben selbst in die Hand zu nehmen und mit einer ungewissen Zukunft mit Parkinson umzugehen. Für medizinische Fachkräfte ist es wichtig zu lernen, mit dieser Ungewissheit gelassen umzugehen, damit die Hoffnung wachsen kann [5]. Der Kommunikationsstil von Fachkräften des Gesundheitswesens muss sich zurücklehnen, sich auf sie einstellen und ihre Neugierde fördern, um zu verstehen, welche persönliche Anleitung die verschiedenen Personen benötigen, um auf ihre individuellen Ressourcen zuzugreifen und ihr persönliches Hopamin-Rezept zu erstellen.

SCHLUSSFOLGERUNG

Die Untersuchungen zum Hope-Enhancement als therapeutisches Ziel sind vielversprechend [20, 22]. Es gibt sogar eine Forschungseinheit, Hope Studies Central, die sich ausdrücklich der Erforschung der Hoffnung im menschlichen Leben widmet und deren Arbeit auch einen Abschnitt über die Parkinson-Krankheit umfasst [23]. Die erheblichen positiven Auswirkungen, die Patienten durch Selbstmanagementstrategien erfahren, sprechen Bände [24]. Wenn Mediziner von der Diagnose an die Bedeutung von Hopamin betonen, senden sie ein starkes Signal aus, dass sie den neu diagnostizierten Patienten als eigenständig betrachten, als jemanden, der in der Lage ist, sich anzupassen und die Parkinson-Krankheit auf eine sehr persönliche Weise in sein Leben zu integrieren.

Hopamin zusammen mit oder besser noch vor Dopamin zu verabreichen, könnte der entscheidende Schritt sein, um die entmachtende Erfahrung einer Parkinson-Diagnose so früh wie möglich zu überwinden und damit die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.

Hopamin ist die vorletzte Form der personalisierten Medizin, denn es steht für die ganz persönlichen Hoffnungen, Vorlieben und Fähigkeiten eines jeden Einzelnen (siehe die Beispiele in Tafel 1). Persönliche Hoffnungen sind dynamisch, individuell und kontextabhängig [1], und so ändert sich auch das Hopamin mit dem Fortschreiten der Krankheit und den Lebensereignissen. Durch die Zugabe von Hopamin zum therapeutischen Mix werden die Betroffenen in die Lage versetzt, ihren Alltag mit der Parkinson-Krankheit selbst zu bewältigen. Deshalb wünschen wir uns, dass die Millionen Parkinson-Kranken auf der Welt zusätzlich zu ihrer täglichen Dopamin-Ersatztherapie ihre eigene, individuelle Tagesdosis Hopamin einnehmen.

Wir hoffen, dass dieser Standpunkt Mediziner und Parkinson-Kranke weltweit dazu ermutigt, gemeinsam einen fruchtbaren Boden zu schaffen, auf dem Hoffnung wachsen kann und auf dem wir uns gegenseitig dazu inspirieren können, unser persönliches Rezept für die Hopamin-Dosis so scharf wie möglich zu formulieren.

DANKSAGUNGEN

Das Radboudumc Centre of Expertise for Parkinson & Movement Disorders wurde von der Parkinson-Stiftung mit einem Zuschuss für ein Exzellenzzentrum unterstützt.

INTERESSENKONFLIKT

Die Autoren erklären, dass sie keine konkurrierenden finanziellen oder nicht-finanziellen Interessen haben. Prof. Bas Bloem ist Mitherausgeber des Journal of Parkinson’s Disease, war aber in keiner Weise am externen Peer-Review-Verfahren beteiligt.

AUTORENBEITRÄGE

Dieser Artikel ist das Ergebnis einer echten Co-Kreation. MN hat die Idee zu Hopamin entwickelt. BRB verfasste eine erste Version des Manuskripts, die von beiden Autoren noch einmal deutlich verändert wurde. MN erstellte das Bild, das in Abb. 1 verwendet wird.

Tafel 1. Beispiele für personalisierte Hoffnung (Hopamin). Jedes dieser individuellen Rezepte für Hopamin ist wie folgt dargestellt: Wenn ich [A] tue – was ich mir aufgrund von [B] wünsche und was aufgrund von [C] in meiner Reichweite liegt – hoffe ich, dass es [D] auf die Parkinson-Krankheit von [E] auswirkt. Die individuellen Rezepte für Hopamin sind für jeden Menschen unterschiedlich und können sich je nach Lebensereignis oder Krankheitsverlauf ändern. Eine neu diagnostizierte Person kann zum Beispiel von Angst gelähmt sein und die einzige persönliche Hoffnung könnte sein, dass der Arzt mit seiner Diagnose falsch liegt. Für eine andere Person, die an Parkinson erkrankt ist, besteht der persönliche Hoffnungsschimmer in dem Wunsch, so lange wie möglich ungehindert auf die Enkelkinder aufzupassen. Beachte, dass die Beispiele für kollektives Hopamin die Hoffnungen von Menschen widerspiegeln, die schon Jahre zuvor von der Diagnose erfahren und sich auf das Leben mit Parkinson eingestellt haben.

Beispiele für individuelle Hopamin-Rezepte

Marina Noordegraaf: Ich hoffe, dass ich meine Kinder aufwachsen sehe

Wenn ich jeden Tag eine halbe Stunde auf meinem Spinning-Rad fahre – was ich mir wünsche, weil es Hinweise darauf gibt, dass es den Verlauf meiner Parkinsonerkrankung positiv beeinflussen könnte, und was für mich erreichbar ist, weil das Spinning-Rad nur 30 Dollar gekostet hat und jeden Morgen, wenn ich aufwache, geduldig an meinem Bett auf mich wartet -, hoffe ich, dass es das Fortschreiten meiner Parkinsonerkrankung verlangsamt und es mir ermöglicht, meine Kinder aufwachsen zu sehen.

(Imaginärer) Betreuer einer Person mit Parkinson: Ich hoffe, dass ich meinen Partner mit Parkinson unterstützen kann, ohne mich selbst zu verlieren

Wenn ich vorzeitig in den Ruhestand gehe – was ich mir wünsche, weil ich es sehr leid bin, die Pflege meines Partners mit Parkinson und meinen Vollzeitjob zu vereinbaren, und was in meiner Reichweite liegt, weil wir finanziell abgesichert sind -, hoffe ich, mir den nötigen Freiraum zu verschaffen, um meinen Partner mit Parkinson unterstützen zu können und dazu beizutragen, unsere gemeinsame Lebensqualität zu erhöhen.

Beispiele für kollektive Hopamin-Rezepte:

Bas Bloem: Ich hoffe auf den Tag, an dem es eine Heilung gibt

Wenn ich mitteile, was mir nach den neuesten biomedizinischen Entwicklungen Hoffnung macht – was ich mir wünsche, weil ich unnötige Behinderungen bei meinen Patienten verhindern möchte, und was aufgrund meiner Ausbildung und meines aktuellen Wissens (disease literacy) in meiner Reichweite liegt -, dann hoffe ich, dass Menschen mit Parkinson sehen können, was ich sehe: verschlungene Pfade unübersehbarer Fortschritte, die mich hoffen lassen, dass in nicht allzu ferner Zukunft greifbare Vorteile für Menschen mit Parkinson eintreten werden.

Marina Noordegraaf: Ich hoffe, dass ich dazu beitragen kann, unnötige Fälle von Parkinson zu verhindern

Wenn ich mich dafür einsetze, aufzuzeigen, wie Pestizide zu Parkinson beitragen – was ich mir wünsche, weil ich alles in meiner Macht Stehende tun möchte, um zu verhindern, dass andere Menschen unnötigerweise an Parkinson erkranken, und was in meiner Reichweite liegt, weil ich einen Hintergrund in organischer Chemie in Kombination mit einer systemischen Sichtweise auf die Probleme der Welt habe -, hoffe ich, dass dies dazu beiträgt, unser kollektives Bewusstsein für nachhaltigere landwirtschaftliche Praktiken zu aktivieren, bei denen eine geringere Abhängigkeit von Pestiziden und weniger Fälle von Parkinson Hand in Hand gehen.

Sara Riggare: Ich hoffe, dass ich dazu beitragen kann, die Handlungsfähigkeit und Autonomie von Menschen mit Parkinson zu stärken.

Wenn ich meine Bemühungen im Bereich Self-Tracking und Personal Science mit anderen teile – was ich mir wünsche, weil ich so viel wie möglich über meine Krankheit und ihre Behandlung wissen möchte, und was in meiner Reichweite liegt, weil ich Ingenieurin bin -, helfe ich nicht nur mir selbst, sondern hoffe auch, zu mehr Handlungsfähigkeit und Autonomie für alle Menschen mit Parkinson beizutragen, z. B. indem ich als gleichberechtigter Partner aktiv an der Entwicklung der digitalen Gesundheit mitwirke.

Tom Isaacs: Ich hoffe, dass ich der erste Mensch werde, der die Worte „Ich hatte früher Parkinson“ einfügt.

Hoffnung entfacht ein Feuer in der Seele und entfacht die sterbende Glut von Ehrgeiz und Zielstrebigkeit neu. Wenn Menschen mit Parkinson akzeptieren, dass es eine – wenn auch noch so kleine – Chance gibt, dass wir nicht zu einem Leben aus unseren schlimmsten Albträumen verdammt sind, dann fangen wir an, Informationen über unsere Parkinson-Erkrankung zu sammeln und uns auf die Dinge zu konzentrieren, die wir tun können, anstatt auf die, die wir nicht tun können.

REFERENZEN

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Quelle: https://content.iospress.com/articles/journal-of-parkinsons-disease/jpd230012